Toårige Max lider af sjælden gensygdom: Hans liv afhænger af den rette donor

To-årige Max Bjørn Jørgensen lider af en sjælden gensygdom. Hvis den rette stamcelledonor dukker op, kan han dog blive rask. Privatfoto

Toårige Max lider af sjælden gensygdom: Hans liv afhænger af den rette donor

Modtagerens email *:
Din e-mail *:
Dit navn *:
Evt. kommentar:

*) skal udfyldes.

Toårige Max Bjørn Jørgensen lider af sjælden gensygdom, der er så slem, at lægerne vurderer, at han kun bliver 19 år. Hvis den rette donor dukker op, kan Max blive helt rask.

Louise Jørgensen og Kenneth Bjørn Hansen fra Odense har søgt i alle donorregistre verden over. Men uden held.

Deres to-årige søn Max Bjørn Jørgensen lider af en sjælden gensygdom, der svækker hans immunforsvar så meget, at lægerne lige nu vurderer, at han kun kommer til at blive 19 år gammel.

Men hvis den rette stamcelledonor dukker op, kan Max dog blive helt rask.

I håb om at den rette donor er derude et sted, har Louise Jørgensen derfor skrevet et opslag på Facebook, hvor hun opfordrer alle til at melde sig som blod- og stamcelledonorer.

For selv om Max ikke har brug for blod, skal man først være bloddonor, før man kan blive stamcelledonor.

Facebook-opslaget er blevet delt næsten 750 gange, og Louise Jørgensen har fået mange positive henvendelser.

- Folk er utroligt søde. Men der er også mange førstegangsbloddonorer. Så jeg håber, at folk holder fast i at være donorer, for der kommer til at gå nogle måneder, fra de donerer blod, til de kan blive stamcelledonorer, siger hun.

- Vi kan ikke bruge folks blod til noget, men det er der rigtig mange andre, der kan. Så man gør noget godt uanset. Men for os er det stamcelledonationen, der er den ekstremt vigtige, fortsætter hun.

Defekt gen

Da Max var et år gammel, blev han ramt af en lungebetændelse, der var så slem, at han var indlagt i flere måneder. Lægerne kunne i første omgang ikke finde ud af, hvorfor infektionen tog så hårdt på Max, men ved juletid sidste år fik Louise Jørgensen og Kenneth Bjørn Hansen at vide, at Max har et defekt gen, der sidder på de hvide blodlegemer i ryggen.

Den sjældne gensygdom gør, at Max risikerer at dø ved simple infektioner, og han må derfor ikke gå i børnehave, være for meget udenfor eller starte i skole, når den tid kommer.

- Han er immundefekt, så lige nu vil han ret let kunne dø, hvis han bliver ramt af en infektion. Men hvis vi finder en donor, bliver han helt rask og kommer til at kunne leve et normalt liv. Han kan komme udenfor og på legepladsen som alle andre børn, siger Louise Jørgensen.

Du kan tilmelde dig som donor på: www.bloddonor.dk.

Toårige Max lider af sjælden gensygdom: Hans liv afhænger af den rette donor

Modtagerens email *:
Din e-mail *:
Dit navn *:
Evt. kommentar:

*) skal udfyldes.

Annonce
Annonce