19-årige Daniel Poulsen har en alvorlig astmalidelse. Uden medicin kan han stå i en livstruende situation. Tager han sin medicin, fungerer han normalt. Odense Kommune vil imidlertid ikke hjælpe. Begrundelse: Du er ikke akut livstruet.

Daniel Poulsen er normalt en velfungerende 19-årig ung mand.

Han har en alvorlig astmalidelse og en lungekapacitet på 30 procent, men takket været medicin stiger hans lungekapaciteten til 70 procent, og så kan han det meste.

- Min medicin er vigtig for mig døgnet rundt, fortæller han.

- Hvis jeg ikke tager medicinen om aftenen, har jeg det så dårligt om morgenen, at jeg bliver nødt til at tage min akutmedicin, som udvider luftvejene, hvis jeg ikke skal blive hjemme.

Afslag efter paragraf 100

Forvaltningen og senere Ankestyrelsen har givet afslag på økonomisk støtte til Daniel Poulsens astma-medicin med henvisning til servicelovens paragraf 100.Her kan man yde dækning til nødvendige merudgifter til folk med varig nedsat fysisk eller fysisk funktionsevne. Udgifterne skal være over 500 kroner om måneden.

"Med varigt nedsat funktionsevne forstås en langvarig lidelse, hvis konsekvenser for den enkelte er af indgribende karakter i den daglige tilværelse, og som medfører, at der ofte må sættes ind med ikke uvæsentlige hjælpeforanstaltninger", står der i efterfølgende bekendtgørelse.

Kommunen og Ankestyrelsen mener ikke, at en alvorlig astmalidelse, hvor udgangspunktet er en lungefunktion på 30 procent, falder ind under denne karakteristik, fordi Daniel Poulsen er velfungerende, når han får sin medicin. Og stopper han med medicinen vil han ikke være "akut livstruet eller i umiddelbar risiko for væsentlig og varig nedsat funktionsevne."

Lungemedicinske eksperter på OUH mener omvendt, at Daniel Poulsen vil være i livsfare. (uss)

Han har hidtil fået hjælp til den dyre medicin fra Odense Kommune, men hjælpen stoppede, da Daniel fyldte 18 og overgik fra Børn- og Ungeforvaltningen til Beskæftigelses- og Socialforvaltningen.

Her vurderede en af forvaltningens sociallæger, at Daniel Poulsens "funktionsnedsættelse" ikke har "indgribende karakter" i dagligdagen. Stopper han med at tage medicinen, vil det ikke være "akut livstruende" eller skade hans helbred, mener sociallægen.

Risiko for livstruende anfald

Sociallægen tilsidesætter her vurderingen fra Susanne Halken, overlæge på børneambulatoriet på OUH, hvor Daniel Poulsen går til behandling.

Susanne Halken skriver i et svar til forvaltningen, at Daniel "vil få et væsentligt nedsat funktionsniveau og ikke kunne klare normale fysiske aktiviteter", hvis han ikke får sin medicin. 

Ubehandlet astma af den sværhedsgrad, som Daniel har, vil tilmed "være forbundet med risiko for livstruende astmaanfald" og med en varig nedsat lungekapacitet, der kan udvikle sig til KOL (kronisk obstruktiv lungelidelse), hedder det i svaret.

Timer eller dage før han dør?

Daniel Poulsen forstår ikke afgørelsen og anker den.

Han er studerende og får SU, og det er meget at skulle bruge omkring 600 kroner til medicin og creme hver måned.

Ankestyrelsen beder Susanne Halken komme med en uddybning af sit svar. Styrelsen vil gerne have hende til at sætte "timer eller antal dage" på, hvor lang tid der vil gå, før Daniel Poulsen vil være i en livstruende situation.

Det er imidlertid ikke sådan at afgøre:

Han vil have risiko for svære astmatilfælde, der også kan være livstruende, skriver overlægen. Men på grund af den forebyggende behandling med astmamedicin, Daniel har været igennem nogle år, "kan man ikke udtale sig om, hvorvidt han vil være akut livstruet i løbet af timer til dage". En permanent nedsat og dårlig lungekapacitet vil "sandsynligvis" heller ikke ske i løbet af timer til dage, skriver overlægen.

Hun mener dog, at det er absurd, hvis tilstanden skal udvikle sig derhen:

- Med den pågældende sygdom giver det ingen mening at kræve, at tilstanden skal blive akut livstruende eller resultere i varigt nedsat funktionsevne i løbet af timer til dage, henholdsvis dage til uger.

Ankestyrelsen vælger imidlertid ikke at lytte til denne indsigelse og stadfæster kommunens afgørelse. Begrundelsen: Du vil ikke være i akut livsfare eller have umiddelbar risiko for væsentlig og varig nedsat funktionsevne.

Hvad gør man så?

Daniel Poulsen føler sig i dag dårligt behandlet.

For kan det virkeligt være rigtigt, at han skal lade være med at tage sin medicin, komme i akut livsfare og risikere permanent af skulle leve som en, der må trække vejret gennem et sugerør?

- Jeg prøvede for fire-fem år siden at have en lungekapacitet på 30 procent. Jeg gik til læge hele tiden, fordi jeg ikke kunne få vejret. Hvis jeg fik lungebetændelse, ville jeg dø af det, fik jeg senere at vide, da jeg var til undersøgelse på OUH. Det er svært at leve et liv med 30 procents lungekapacitet - det er ligesom ældre mennesker med svær KOL. Hvad nu hvis jeg ikke kunne få hjælp fra min familie? Vil man virkelig tvinge mig ud i sådan en situation, spørger Daniel Poulsen.

  • Journalist portræt

    Af:

    Journalist på Odense Redaktionen. Skriver om lidt af hvert, blandt andet socialt udsatte, psykisk sårbare og interessante menneskeskæbner. Kan specielt godt lide fortællende journalistik. Har skrevet to bøger, om Klaus Riskær (2005) og Remee (2010).

Mere om emnet

Se alle
5
19-årig må selv betale medicin: Ankestyrelsen er på vildspor, mener professor

19-årig må selv betale medicin: Ankestyrelsen er på vildspor, mener professor

1
Ledende overlæge: Medicinen er livsvigtig for astmatikere som Daniel

Ledende overlæge: Medicinen er livsvigtig for astmatikere som Daniel