ALS-ramt kvinde: Mit hjem er som en gummicelle

Simone Hansen lever med diagnosen ALS, som har bundet hende til kørestolen. Hun mener, at Haderslev kommune er for langsomme til at tilbyde den rette hjælp til hende. Foto: Jacob Schultz

ALS-ramt kvinde: Mit hjem er som en gummicelle

Modtagerens email *:
Din e-mail *:
Dit navn *:
Evt. kommentar:

*) skal udfyldes.

  • 47-årige Simone Hansen, der i september 2018 fik diagnosen ALS, er nu er helt lam fra halsen og nedad, men hun skal stadig slås med Haderslev Kommune for hvert et hjælpemiddel.
  • Kommunens forklaring: Vi er ikke vant til borgere, der får det så skidt så hurtigt.
  • Nu kommer to politikere på besøg hos kvinden.

Nustrup: En enerverende ringen fra en mobil, forstyrrer ALS-ramte Simone Hansen, der er ved at fortælle om det, hun oplever som slid med Haderslev Kommunes visitation. Mobilen, der kimer igen og igen, ligger i hendes skød, men hun kan ikke tage den.

- Det er Haderslev Kommune, der ringer, men jeg kan ikke besvare opkaldet, fordi jeg kan ikke bruge mine hænder, og det ved de, sukker den 47-årige kvinde opgivende.

Indtil kort før sommerferien sidste år, var Simone Hansen en karrierekvinde i fuld vigør, men så ramte sygdommen ALS og siden er det gået hastigt ned ad bakke med helbredet.

JydskeVestkysten mødte hende første gang i efteråret. Dengang kunne hun bevæge hænderne og løfte den ene arm.

Simone, er nu lam fra halsen og ned, og kan kun dreje hovedet og bevæge sine øjne. Hun kan heldigvis stadig tale, men det koster kræfter, fordi hun har kun 39 procent lungekapacitet tilbage.

På et tidspunkt vil sygdommen nok også lamme stemmen, Simone beder dog til, at det ikke sker, inden tirsdag den 19. februar, hvor næstformand og formand i Haderslev Kommunes voksenudvalg, Lone Ravn (S) og Holger Mikkelsen (V) kommer på besøg.

- Det er et møde, jeg ser meget frem til. Jeg har haft nogle frustrerende oplevelser med visitationen, og dem vil jeg gerne have en konstruktiv dialog om. Ikke blot for at brokke mig, jeg ønsker at hjælpe politikerne til at forstå, at der er behov for at sikre en bedre visitation end den, jeg selv har oplevet, så andre kan spares for de oplevelser, jeg har haft. De har taget så mange kræfter fra mig, siger Simone.

Kort om ALS
  • Sygdommen amyotrofisk lateral sklerose, ALS, rammer de motoriske nerveceller i hjerne, hjernestamme og rygmarv.
  • Symptomerne er tiltagende muskelsvind med svaghed i arme og ben, samt synke- og talebesvær.
  • Årsagen er i de fleste tilfælde ukendt, men hos fem til 10 procent er sygdommen arvelig.
  • Sygdommen er alvorlig, og de fleste dør indenfor nogle få år, men de arvelige former har ofte bedre prognose. Medicinsk behandling kan udskyde sygdommen kortvarigt, men ellers er behandlingen lindrende.
  • I Danmark er der mellem 200 og 300 personer med diagnosen amyotrofisk lateral sklerose.
  • Hvert år får 50-100 personer diagnosen.
  • Mænd får sygdommen lidt hyppigere end kvinder
  • ALS opstår hyppigst hos personer over 50 år, men yngre personer kan også rammes.


Kilde: sundhed.dk
Simone Hansen lever med diagnosen ALS, som har bundet hende til kørestolen. Hun mener, at Haderslev kommune er for langsomme til at tilbyde den rette hjælp til hende. Foto: Jacob Schultz
Simone Hansen lever med diagnosen ALS, som har bundet hende til kørestolen. Hun mener, at Haderslev kommune er for langsomme til at tilbyde den rette hjælp til hende. Foto: Jacob Schultz

Fange i sit hjem

Hun føler sig fanget i sit hjem, hvor hun p.t. intet kan foretage sig, fordi de nødvendige hjælpemidler enten er meget forsinkede eller ikke virker. Det er et stort problem, når ens sind fungerer som en ottesporet motorvej uden forhindringer, mens ens krop er stået helt af.

- Mit hjem er som en gummicelle, hvor jeg kun kan sidde og stirre ind i væggen. Hvis jeg skal bruge hjælp, skal jeg puste i et rør, men jeg er hele tiden bange for ikke at have luft nok.

Mødet med politikerne er derfor kommet i stand, efter JydskeVestkysten i sidste uge var på besøg hos Simone og torsdag aften skrev til udvalgets politikere og viderebragte Simones ønske om at få besøg af politikerne, så hun kunne fortælle dem om sine oplevelser med visitationen.

I mailen stillede avisens journalist to spørgsmål:

- Hvordan kan du som politiker bedst hjælpe Simone og andre som hende?

- Vil du være klar til at aflægge besøg hos Simone og få indblik i hendes hverdag og udfordringer med visitationen?

Samtidig fik de et telefonnummer til Jørgen Hansen, der er Simones eksmand, via hvem de kunne aftale mødet med Simone, da han bor i gåafstand fra Simone.

Kun en af udvalgets politikere har reageret på henvendelsen. Sent samme aften skrev Lone Ravn i en mail til JydskeVestkysten, at hun og Holger Mikkelsen ville besøge Simone i uge otte.

Jørgen Hansen, altså Simones eksmand, kunne næste morgen bekræfte, at det var korrekt, idét han var blevet kontaktet af direktøren for området, Rolf Dalsgaard Johansen, og at der blev aftalt et møde, men at avisens udsendte ikke er velkommen til at deltage i mødet.

Til det siger Simone Hansen:

-Jeg synes, det er fjollet, fordi jeg fortæller alligevel det hele til dig bagefter, og det var jo også deres mulighed for at forklare, hvad der gør og vil gøre. Jeg ser dog frem til at møde dem, fordi jeg tror slet ikke, de forstår, hvor stort et problem visitationen er.

Rolf Dalsgaard Johansen bekræfter via mail søndag eftermiddag, at pressens tilstedeværelse er uønsket:

- Når nu der er aftalt et møde mellem de ansvarlige politikere og Simone, så er det fordi de ønsker at lytte og blive klogere, hvilket bedst sker i en samtale alene med hende. Der er således ikke tale om en dialog, der har til formål at danne baggrundsmateriale til avisartikel. Hvad Simone efterfølgende vælger at gengive fra samtalen er helt hendes valg.

Netop aftalen om mødet er et lysende eksempel på, hvorfor den øjenstyrede computer er vigtig:

- Hvis den øjenstyrede computer havde virket, som den burde have gjort for flere uger siden, så havde jeg nemlig selv kunnet aftale mødet med politikerne helt uden at involvere andre. Den vil give mig frihed, og den har stået her i flere uger, men arbejdet bliver ikke gjort færdigt.

ALS-ramt kvinde: Mit hjem er som en gummicelle

Modtagerens email *:
Din e-mail *:
Dit navn *:
Evt. kommentar:

*) skal udfyldes.

Annonce
Annonce
Annonce