43-årige Arne Lykke er lam og kan ikke tale eller trække vejret selv. Han er fuldstændig afhængig af hjælpere. Lige nu mangler han to
Kun øjnene bevæger sig.

De glider fra side til side hen over bogstaver på en computerskærm. Når man er lam i hele kroppen som Arne Lykke, så er øjnene, der aktiverer bogstaver på en computer, den eneste måde at kommunikere med omverdenen på.

Men selv om den 43-årige lektor i teoretisk fysik er lam, har mistet talens brug og trækker vejret ved hjælp af en respirator, så mener han selv, han lever et nogenlunde normalt liv. Og det udelukkende på grund af sine handicapmedhjælpere.

Langsom død

- Hjælperne gør, at jeg kan passe mit arbejde hver dag på universitetet, at jeg kan besøge venner og familie uden varsel, gå i biografen og tage til udlandet hvert år, meddeler han via sin computer.

For otte år siden fik han konstateret ALS, som er en muskelsvindsygdom, der giver sit offer to-fire år at leve i, inden al muskelkraften er svundet ind, og man dør. Eneste udvej er en respirator. Det valgte Arne Lykke, men mange vælger det fra, fortæller han.

- Det gør de måske, fordi de ikke vil leve som fuldstændig lammet, mener han.

Normalt tænker Arne Lykke ikke over, at han er fuldstændig afhængig af andre mennesker, men de seneste fem uger har han ikke kunnet undgå at tænke over det, for han mangler akut to fuldtids handicaphjælpere.

Den intense søgen efter arbejdskraft har krævet al Arne Lykkes fritid og er gået ud over arbejdet på universitetet. For det er blevet rigtig svært at finde hjælpere.

Langt mellem de rette

- For fem år siden fik jeg fem til 10 ansøgninger den første dag. Nu har jeg foreløbigt haft en annonce liggende i fem uger og har vel fået fem ansøgninger, fortæller Arne Lykke.

Han er ked af, at udvælgelsesgrundlaget er så lille, for det er essentielt for ham at få det, han kalder en "kvik" hjælper.

- Mit liv ligger i vedkommendes hænder. En banal fejl, så dør jeg, siger han.

Rikke Andersen, en af Arnes Larsens hjælpere, der går rundt og ordner vasketøj, blander sig i samtalen.

En lille fejl er fatal

Hun kan godt forstå, at Arne er meget omhyggelig og ikke bare ansætter dem, der melder sig først.

- For det første tager det 14 dage bare at lære en person op. Herefter går der måneder, før den ansatte er rutineret. Derfor er det vigtigt, at Arne er sikker på, kemien er god. Desuden kan der så let ske fejl, hvis ikke man tænker sig rigtig godt om og er omhyggelig, siger hun.

Hun har selv et eksempel.

- Da jeg engang skulle skifte til natrespirator, kom en klud til at ligge over Arnes åndehul. Jeg opdagede det heldigvis hurtigt, da Arne så helt mærkelig ud i hovedet.

- Men var jeg gået i køkkenet for at forberede sondemad, var det gået galt, siger hun.

- Ja, det tager bare to minutter, så er jeg død, supplerer Arne Lykke.
  • Fyens Stiftstidende

Mere om emnet

Se alle
Handicappede mangler hjælp

Handicappede mangler hjælp

Unge undgår handicapjob

Fem typiske opgaver