Red min søn: - Ventetiden er forfærdelig. Jeg kan ikke engang sætte ord på den

Red min søn: - Ventetiden er forfærdelig. Jeg kan ikke engang sætte ord på den

Modtagerens email *:
Din e-mail *:
Dit navn *:
Evt. kommentar:

*) skal udfyldes.

Tre måneder efter, to-årige Max og hans forældre var i Fyens Stiftstidende og de landsdækkende medier, er der endnu ikke fundet en egnet stamcelledonor. Men der er håb, og på OUH kan de mærke "Max-effekten".

Det blonde pagehår fyger tilbage, mens de to små ben spurter ind i stuen. Et stort smil fylder det to-årige ansigt, og intet afslører, at Max ikke er prototypen på et velskabt barn - med masser af krudt bag i.

Men inden i den lille krop. Inde i generne er der en fejl, som han selv lever i barnlig uvidenhed om, men som hans forældre Louise Jørgensen og Kenneth Bjørn Hansen altid har i baghovedet. Som præger hele familiens hverdag i og uden for lejligheden i Skibhuskvarteret i Odense: Tanken om at Max kan dø af en simpel infektion.

- Ventetiden er forfærdelig. Jeg kan ikke engang sætte ord på den, siger Louise Jørgensen.

Hun har måttet sige op fra sit arbejde i en butik for at passe sin søn hjemme. Imens er storesøsteren Ella i børnehave:

- Max er for lille til at forstå det, men det er rigtig øv for ham, at han ikke kan slå sig løs med de andre børn. Vi kan sagtens mærke på ham, at det sociale - som hans søster har - det mangler han. Han er jo nysgerrig og vil rigtig gerne ud at lege. Grave nede i jorden og mudderet og lege med regnorme. Men det er helt basale bakterier, som vi andre går rundt i og sagtens kan tåle, men som kan være alvorlige for ham.

Max lider af den sjældne sygdom Hyper IGM Syndrom, der er en medfødt immundefekt, som gør ham langt mere udsat for infektioner. Og hvis han får en infektion, har kroppen svært ved at bekæmpe den.

Sygdommen er ifølge overlæge på Rigshospitalet og ekspert i stamceller, Anne Fischer-Nielsen, en livstruende sygdom:

- På livsbasis er det en meget alvorlig sygdom, og man vil anbefale en knoglemarvstransplantation, som ikke er et lille indgreb. Hvis det ikke sker, kan han få infektioner, som kan give alvorlige komplikationer, og som han kan dø af.

Flere end 100 danskere får hvert år behov for en transplantation med stamceller, der sidder i knoglemarven, for at overleve. Den største gruppe er patienter med kræft i blodet eller i knoglemarven, hvoraf mange er børn.

- Jeg tænker hele tiden på det. Hver gang vi er i supermarkedet. Hvad kan jeg gøre for at holde ham fra unødvendig smitte, siger Louise Jørgensen om sin to-årige søn Max. Foto: Silas Bang
- Jeg tænker hele tiden på det. Hver gang vi er i supermarkedet. Hvad kan jeg gøre for at holde ham fra unødvendig smitte, siger Louise Jørgensen om sin to-årige søn Max. Foto: Silas Bang

Max må ofte på sygehuset og får medicin to gange i ugen hjemme. - Så hans hverdag er på ingen måde lig en rask drengs hverdag. Men han trives og er glad, fortæller hans mor Louise Jørgensen. Foto: Silas Bang
Max må ofte på sygehuset og får medicin to gange i ugen hjemme. - Så hans hverdag er på ingen måde lig en rask drengs hverdag. Men han trives og er glad, fortæller hans mor Louise Jørgensen. Foto: Silas Bang

Søger hjemme og ude

Max kravler rundt oven på sin mor, griner og afbryder hende, mens hun fortæller om hans sjældne sygdom og vævstype. Vævstypen gør, at der et halvt år efter, diagnosen blev stillet, endnu ikke er fundet en egnet donor, selv om der både søges blandt de 52.000 danske registrerede stamcelledonorer og i udenlandske registre.

På verdensplan er der omkring 28 millioner tilmeldte stamcelledonorer.

Det får overlæge Anne Fischer-Nielsen til at vurdere, at det nok vil blive svært at finde en donor til Max, som passer helt perfekt:

- Noget tyder på, at det så kan blive svært, da han må have en sjælden vævstype.

I begyndelsen af april slog Louise Jørgensen et opslag op på Facebook, hvor hun opfordrede flere til at melde sig som stamcelledonorer. Både for Max' skyld og for de andre danskere, der har eller får brug for en donation.

- For at Max kan blive rask en dag, har vi behov for, at flere melder sig som stamcelledonorer, så vi kan finde et match. Det kan tage mange år, eller det kan ske i næste måned, men de håber, at de kan operere ham, mens han er tre til fire år. Han fylder tre år til september, fortæller Louise Jørgensen, mens Max et øjeblik har fundet sig til rette med legetøjet på gulvet.

Opslag gik viralt

Opslaget på Facebook gik viralt med nu over 2000 delinger og næsten 500 kommentarer.

Efterfølgende var Louise Jørgensen både i Fyens Stiftstidende, BT, Ude og Hjemme og på tv i Aftenshowet på DR1 og Go'aften Danmark på TV2.

- Det var ret vildt at være en del af, for jeg er ikke en person, der er glad for at komme i medierne, men hvis det kan hjælpe Max eller andre, gør jeg det gerne, siger Louise Jørgensen.

Opslaget og medieomtalen har båret meget positivt med sig, fortæller hun og fortsætter:

- Vi har hørt mange, der vil tilmelde sig, og at der er ekstra travlt i blodbankerne, og at de dér ved, hvem Max er. Så på den måde har det givet enormt meget. Hjælper det ikke ham, hjælper det helt sikkert nogle andre.

Max's forældre håber, at flere vil melde sig som stamcelledonorer, og at det bliver lettere at blive stamcelledonor. Foto: Silas Bang
Max's forældre håber, at flere vil melde sig som stamcelledonorer, og at det bliver lettere at blive stamcelledonor. Foto: Silas Bang

Max kigger over et lille hegn ved storesøsteren Ellas børnehave. Han må ikke selv gå i vuggestue og senere børnehave, før der er fundet en donor. Foto: Silas Bang
Max kigger over et lille hegn ved storesøsteren Ellas børnehave. Han må ikke selv gå i vuggestue og senere børnehave, før der er fundet en donor. Foto: Silas Bang

Max-effekten

På Odense Universitetshospital kender Torben Barington også Max' historie. Han er professor på Klinisk Immunologisk Afdeling og bekræfter, at omtalen har fået flere bloddonorer til at melde sig som stamcelledonorer:

- Vi har oplevet en positiv interesse blandt vores donorer. De reagerer typisk godt på den slags historier i pressen.

På OUH forskes der blandt andet i, hvordan man kan nedbringe antallet af bivirkninger ved den slags stamcelle-transplantationer, som Max skal igennem, hvis den rette donor dukker op.

- En stamcelletransplantation kan føre til en række bivirkninger, som vi i mange tilfælde kan kontrollere ved hjælp af lægemidler, men som også kan skabe alvorlige bivirkninger og koste patienten livet. Det forsker vi i at undgå, siger Torben Barington.

Et lille håb

I lejligheden i Odense spirer for tiden et lille håb. Lægerne har fundet en mulig donor, der dog ikke matcher perfekt, men på ni ud af ti parametre. Det undersøges nu, om den donor kan bruges:

- Det har vi prøvet før, hvor vi blev skuffede, men nu afventer vi. Vi har fra starten sagt: "Når der kommet et match" i stedet for "hvis der kommer et match, siger Louise Jørgensen.

Hvis Max skal igennem en stamcelletransplantation, vil han først få kraftig kemobehandling for at svække immunforsvaret yderligere. Stamceller vil blive hentet fra donorens knoglemarv og overført til Max, hvor de forhåbentlig vil danne et nyt og bedre immunforsvar.

- Hele tanken om kemo-behandling og operation er rigtig svær. Han er jo bare en lille dreng. Men jeg har mødt nogle rigtig søde mennesker via Facebook, der selv har haft børn på hans alder med en lignende sygdom.

- De har sat nogle billeder på det, og derfor kan jeg sagtens forestille mig, at det kunne være Max, der drøner afsted på en plasticscooter ned af hospitalsgangen efter en omgang kemo. Det skal nok gå, siger Louise Jørgensen.

Et stik for et liv

Indtil videre må ventetiden fortsætte, mens Max ofte holdes isoleret fra andre børn.

Louise Jørgensen bruger ventetiden til igen og igen at opfordre andre til at blive stamcelledonorer. Alle, der ikke har meldt sig, kan potentielt være redningen for Max.

- Det må da være en kæmpe ting for det menneske, der har et match. En knoglemarvstransplantion er et stik i hoften. Det er ikke rart, men du kan gå på arbejde og fungere helt normalt bagefter, siger Louise Jørgensen:

- Det synes jeg er lidt - i forhold til et liv.

Red min søn: - Ventetiden er forfærdelig. Jeg kan ikke engang sætte ord på den

Modtagerens email *:
Din e-mail *:
Dit navn *:
Evt. kommentar:

*) skal udfyldes.

Fakta