Datter indlagt med leukæmi: Ronald McDonald Huset hjalp Pernille og Thomas i en svær tid

Thomas Baagøe Hansen og Pernille Clausen har haft stor glæde af, at hele familien kunne bo på Ronald McDonald Huset ved Rigshospitalet i København, da deres yngste datter, Zoey, var i behandling for leukæmi. Foto: Katrine Becher Damkjær

Datter indlagt med leukæmi: Ronald McDonald Huset hjalp Pernille og Thomas i en svær tid

Modtagerens email *:
Din e-mail *:
Dit navn *:
Evt. kommentar:

*) skal udfyldes.

Regionsrådet i Region Syddanmark er i øjeblikket ved at tage stilling til de sidste detaljer til et nyt Ronald McDonald hus ved Nyt OUH. Det glæder Pernille Clausen og Thomas Baagøe Hansen, der har været indlagt på Ronald McDonald Huset ved Rigshospitalet, at der også bliver mulighed for at få et Ronald McDonald Hus i Odense.

Enhver forælder frygter en dag at blive indlagt med sit barn på sygehuset. Den 10. oktober sidste år blev det mareridt til virkelighed for Pernille Clausen og Thomas Baagøe Hansen fra Svendborg.

Efter utallige blodprøver, der viste en forstørret lever og milt, blev deres dengang kun to måneder gamle datter, Zoey, diagnosticeret med leukæmi. Og bare tre timer efter de havde fået diagnosen, var de indlagt på intensivafdelingen på Rigshospitalet.

Her var den lille familie indlagt i en måned - skiftende mellem den intensive og semi-intensive afdeling på Rigshospitalet.

- Fordi Zoey var indlagt på intensiv og semi-intensiv, var vi alle tre i isolation. Vi måtte ikke gå rundt ude på gangene, uden vi skulle bære kitler, mundbind og hårnet. Vi følte, at vi var helt afskåret fra omverdenen, fortæller Pernille Clausen.

Efter seks dages indlæggelse blev familien tilbudt et værelse i Ronald McDonald Huset. Her kunne de bo, samtidig med, at de havde Zoey indlagt på Rigshospitalet.

Fra 2022 bliver det også en mulighed for familier i Odense. I forbindelse med Nyt OUH har Region Syddanmark og Ronald McDonald Børnefond indgået en aftale om at bygge og drive et Ronald McDonald Hus til forældre med syge børn, der er indlagt på Nyt OUH.

Ronald McDonald Huset
Ronald McDonald Huset er et sted, hvor familier kan få et midlertidigt hjem, mens deres børn er indlagt på hospitalet.

Siden 2002 har der ligget et Ronald McDonald Hus i København, som man kan bo på, mens ens barns er indlagt på Rigshospitalet.

I forbindelse med Nyt OUH kommer der i 2022 også et Ronald McDonald Hus til Odense.

Regionsrådet i Regions Syddanmark skal den 24. juni tage stilling til tegningerne over det nye Ronald McDonald Hus ved Nyt OUH.
Familien var indlagt fra oktober 2018 til marts 2019. Foto: Katrine Becher Damkjær
Familien var indlagt fra oktober 2018 til marts 2019. Foto: Katrine Becher Damkjær

Et frirum for forældrene

Den første måned brugte hverken Thomas Baagøe Hansen eller Pernille Clausen værelset i Ronald McDonald Huset ret meget, da Zoey stadig var for syg til at flytte med ned i huset. Det gav dog stadig forældreparret et frirum fra blodprøvesvar, ventetid og hospitalsverdenen.

- Det betød alt at få et værelse i huset. Når man er indlagt på semi-intensiv og intensiv afdeling, er man omgivet af læger og sygeplejersker konstant. Det var rigtig rart at kunne gå ned i huset og få lidt fri engang imellem. Bare det at få lov til at skifte tøj og gå i bad i ro og mag, uden man blev overvåget konstant, var fantastisk, siger Pernille Clausen.

I takt med at Zoey fik det bedre, valgte familien at flytte ned på det værelse, som de havde fået i Ronald McDonald Huset. Og det betød, at familien ikke længere behøvede at være adskilt fra deres fireårige datter Lilly, der boede på skift ved sin farmor og mormor og morfar.

- Det var vigtigt, at Lilly havde så normal en hverdag som muligt, hvor hun kunne komme i børnehave, når hun ville. Da vi fik et værelse, gav det os mulighed for, at hun også kunne være der i hverdagene, da der kom lidt mere ro på, fortæller Thomas Baagøe Hansen.

- Vi kunne føle os normale nede i huset. Der var ingen læger eller sygeplejersker. Det er kun frivillige, der er i huset - og de har valgt at bruge deres fritid på at være der og snakke med folk, siger Thomas Baagøe Hansen. Foto: Katrine Becher Damkjær
- Vi kunne føle os normale nede i huset. Der var ingen læger eller sygeplejersker. Det er kun frivillige, der er i huset - og de har valgt at bruge deres fritid på at være der og snakke med folk, siger Thomas Baagøe Hansen. Foto: Katrine Becher Damkjær

En næsten normal hverdag

Under det fem måneder lange ophold, som familien endte med at have i Ronald McDonald Huset, fandt de ud af, hvad det egentlig betød for dem, at det hele ikke handlede om sygdom.

- Vi kunne føle os normale nede i huset. Der var ingen læger eller sygeplejersker. Det er kun frivillige, der er i huset - og de har valgt at bruge deres fritid på at være der og snakke med folk, siger Thomas Baagøe Hansen.

Pernille Clausen supplerer:

- Vi fik mulighed for at skabe struktur, da vil flyttede ned på værelset. Her skulle vi selv sørge for planlægning af aftensmad, og hvad vi skulle få dagen til at gå med. Det gjorde, at vi var meget mindre stressede, end vi var, da vi lå oppe på afdelingen. Og det gjorde det også meget nemmere for Lilly at forstå, hvad der skete.

De første par dage efter familien kom hjem, var meget tomme. Det sociale fra Ronald McDonald Huset manglede. Foto: Katrine Becher Damkjær
De første par dage efter familien kom hjem, var meget tomme. Det sociale fra Ronald McDonald Huset manglede. Foto: Katrine Becher Damkjær

Højtider i Ronald McDonald Huset

Mens familien boede i Ronald McDonald Huset nåede der at blive fejret både jul og fastelavn i huset. Og heller ikke her manglede der noget, hvis man spøger forældreparret.

- Vi valgte at holde jul derovre sammen med mine forældre og Thomas' storebror, og selv om det var en meget anderledes jul, så var det også rigtig hyggeligt, at der var mulighed for, at familien kunne være der sammen med os, siger Pernille Clausen.

Derudover fortæller Thomas Baagøe Hansen, at der til fastelavn blev slået katten af tønden, og fundet aflagte teaterkostumer, som børnene kunne iklæde sig.

- Der var virkelig bare styr på tingene. De havde sørget for det hele - vi forældre skulle ikke tænke på noget, vi skulle bare være der og nyde det sammen med vores børn, siger han.

- Fordi Zoey var indlagt på intensiv og semi-intensiv, var vi alle tre i isolation. Vi måtte ikke gå rundt ude på gangene, uden vi skulle bære kitler, mundbind og hårnet. Vi følte, at vi var helt afskåret fra omverdenen, fortæller Pernille Clausen om tiden, inden familien flyttede i Ronald McDonald Huset. Foto: Katrine Becher Damkjær
- Fordi Zoey var indlagt på intensiv og semi-intensiv, var vi alle tre i isolation. Vi måtte ikke gå rundt ude på gangene, uden vi skulle bære kitler, mundbind og hårnet. Vi følte, at vi var helt afskåret fra omverdenen, fortæller Pernille Clausen om tiden, inden familien flyttede i Ronald McDonald Huset. Foto: Katrine Becher Damkjær

Svært at vende tilbage

Den 20. marts i år kunne familien vinke farvel til Ronald McDonald Huset og vende hjem til Svendborg. Selv om det ifølge forældrene har været rart at komme hjem til de vante omgivelser, var det også en udfordring de første par dage efter hjemkomsten.

- Ronald McDonald Huset er så rart et sted at være, at de første dage efter vi kom hjem, var lidt tomme. Vi savnede det, og man skulle lige vænne sig til, at vi ikke var blandt de 11 andre familier længere - vi var bare os fire, siger Thomas Baagøe Hansen.

Derudover fortæller Pernille Clausen også, at familien har fået flere bekendtskaber under deres ophold, som de stadig har kontakt til i dag.

- Vi har savnet det sociale, efter vi er kommet hjem. Men hele situationen har gjort, at man har udviklet sig helt vildt både på godt og på ondt. Vi har selvfølgelig været i beredskab i al den tid, vi var derinde, men vi har også fået afklaret en masse ting, der har gjort, at vi er blevet mere bevidste om andre mennesker og deres situationer, fortæller hun.

Datter indlagt med leukæmi: Ronald McDonald Huset hjalp Pernille og Thomas i en svær tid

Modtagerens email *:
Din e-mail *:
Dit navn *:
Evt. kommentar:

*) skal udfyldes.

Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Annonce