Debat: Medicinrådet valgte forkert, da det valgte Spinraza fra
Af: Lisbeth Koed Doktor, formand, Muskelsvindfonden, Kongsvang Allé 23, Århus C.

Replik: Den 16. marts kommenterer Hans Jørgen Hvideland i debatindlægget "Grædekoneartikler er ikke bæredygtig journalistik" i avisen Danmark en artikel om Medicinrådet og dets afvisning af den ny medicin Spinraza.Medicinrådet er Danmarks nye prioriteringsorgan, som skal vurdere ny medicin ud fra tre faktorer nemlig pris, effekt og eksisterende behandling. Hans Jørgen Hvideland mener, at rådet bliver taget som gidsel i en artikel, som tager udgangspunkt i en case og tre erfarne børneneurologers udtalelser. Hans Jørgen Hvideland mener blandt andet, at børneneurologerne "er frustrerede, fordi Medicinrådet har fravalgt det rigtigste lægefagligt set".

Nej, det er ikke derfor, at børneneurologerne er frustrerede. Frustrationen er netop opstået, fordi Medicinrådet ikke har valgt det lægefaglige rigtige. Modsat Tyskland, Norge, Sverige, Spanien, Italien og en lang række andre lande har Danmark sagt nej til medicinen. Det er frustrerende. Frustrationen er også opstået, fordi Medicinrådet rent faktisk ikke har inddraget den mest relevante faglige ekspertise, det er Medicinrådet ellers forpligtet til ifølge de rammer, som er udstukket for rådets arbejde. Det er frustrerende.

Hans Jørgen Hvideland skriver også, at "kraftig prioritering er nødvendig. Ellers bryder sundhedssektoren sammen (..)"

Jeg anerkender, at der er behov for prioritering i sundhedssektoren; men der er flere forhold, som HJH ikke tager i betragtning: For det første vil medicin til små diagnosegrupper altid være dyrere end medicin til store diagnosegrupper. Det handler ganske enkelt om udbud og efterspørgsel.

Det tager medicinrådet ikke højde for i sin vurdering, og spørgsmålet er, om Hans Jørgen Hvideland synes, at det er fair, at prioritering af medicin går ud over små diagnosegrupper? For det andet er medicinprisen på Spinraza blevet kraftigt forhandlet ned, men offentligheden kender ikke prisen, vi kan blot konstatere, at Norge og Sverige ændrede deres beslutning om ikke at tage medicinen i brug efter prisforhandlingerne. Hvor langt skal prisen mon ned i Danmark, før den lille gruppe mennesker, som medicinen hjælper, får adgang til den?

Jeg kan for så vidt godt dele irritationen over den til tider forsimplede journalistiske dækning af Medicinrådets prioritering, for der er mange nuancer, som slet ikke kommer frem. Og grædekoneartikel eller ej - små diagnosegrupper har grund til at græde: De vil fremover få svært ved at få adgang til ny effektfuld medicin, hvis ikke der findes løsninger, som tager højde for, at medicin til små diagnosegrupper er dyrere end til store diagnosegrupper.