Forældrene til 5-årige Karoline, der er afhængig af respirator og døgnbemanding, kunne ikke få Assens Kommunes ledelse til at få forstå datterens skolebehov. Først da byrådet blev råbt op, blev der taget affære.

Glamsbjerg: - Jeg har jo udtrykt min bekymring gennem hele foråret. Men det var først i august, da jeg skrev til byrådet, at de (ledelsen i Assens Kommunes forvaltning, red.) tog det alvorligt.

Sådan lyder det fra Line Bæk, mor til 5-årige Karoline, der lider af den meget sjældne sygdom kongenit central hypoventilationssyndrom, som gør, at pigen pludselig kan stoppe med at trække vejret. Datteren har derfor altid en respirator ved sig, mens der er respiratoriske vagter, som overvåger hende døgnet rundt i tilfælde af, at vejrtrækningen stopper.

Kongenit central hypoventilationssyndrom

Kongenit central hypoventilationssyndrom (forkortes på engelsk CCHS) er en neurologisk lidelse, som påvirker det autonome nervesystem, der varetager de kropsfunktioner, som ikke er viljestyrede. Forandringen ved CCHS manifesterer sig ved manglende kontrol af vejrtrækningen, primært når barnet sover.De fleste tilfælde af kongenit central hypoventilationssyndrom skyldes en mutation i PHOX2B-genet. Andre gener kan være involveret.

Mutationen gør, at den mekanisme, som skal styre vejrtrækningen under søvn og tilpasse denne til stofskiftet, sættes ud af kraft. Da der som regel ikke er forandringer i den del af hjernen, som kontrollerer den bevidste vejrtrækning, har mange personer med CCHS almindelig eller næsten almindelig vejrtrækning, når de er vågne.

Kilde: Socialstyrelsen

Moderen er frustreret over, at lederne på skoleområdet ville have Karoline til at starte på Glamsbjergskolen, da skoleåret ringede ind, fordi forældrene ønskede et specialtilbud, hvor en skole ville kunne håndtere pigens problemstillinger.

- Det er som om, at allerede fra start er vores mål ikke fælles. For deres mål er at modargumentere alt det, jeg kommer med. De konkluderer ting, som de slet ikke har mulighed for at vide. Derfor virker det bare som om, at de antager, siger Line Bæk og uddyber:

- Lars Kofoed (leder af dagtilbud og skole i Assens Kommune, red.) spørger direkte på et møde, om vi ikke vil samarbejde med Glamsbjergskolen. Der bliver jeg nødt til at sige, at det er det ikke, for vi vil gerne samarbejde. Men Karoline kan ikke gå på Glamsbjergskolen. For det handler ikke om, om skolen kan rumme barnet, men om barnet kan rumme skolen. Det er ikke bare noget, vi finder på. Det er, fordi vi er bekymret for hendes liv, når hun ikke trækker vejret hvert andet øjeblik.

Magtesløse

Moderen forklarer, at hvis Karoline lige pludselig stopper med at trække vejret, så er der behov for, at der er personale omkring hende, der er vant til at håndtere sådan en vanskelig situation. Samtidig kommer datteren rundt i sin kørestol, som hun er nødt til at tage større omveje i, for enten at komme på toilet eller blot komme ud i skolegården.

- Hun ender med i inklusionens navn at blive ekskluderet. Hun ender derfor med at sidde for sig selv og ikke have nogen at lege med. Derfor føler vi os magtesløse, når ledelsen på kommunen ikke hører på os, selvom der undervejs har været forstående sagsbehandlere, der har lyttet til os.

- Den magtesløshed fik os til at skrive til hele byrådet i midten af august og forklare dem sagen fra vores synspunkt, da vi ikke har opfattelsen af, at ledelsen i forvaltningen orienterer dem tilstrækkeligt. To uger efter er meldingen lige pludselig fra forvaltningen, at Karoline nu bliver visiteret til Odense, siger Line Bæk og fortsætter:

- Det er vi rigtig glade for. Men vi er kede af, at vi bliver nødt til at råbe hele byrådet op, inden ledelsen ønsker at høre på, hvad vi har at sige. Og det er mærkeligt, at administrationen orienterer byrådspolitikerne om, at nu er Karoline henvist til Odense Kommune, selvom der går yderligere cirka en uge, før Odense Kommune får henvisningen. Samtidig understreger administrationen lige i henvisningen, at de stadigvæk ikke er enige i, at Karoline bør henvises til Odense, men i stedet burde gå på Glamsbjergskolen.

Odense Kommune har fundet plads til den 5-årige skolepige på Rosengårdskolens Fønix-afdeling, der er Fyns største specialafdeling for elever med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. Det tog Odense Kommune en uge at finde pladsen til Karoline med begrundelsen, at der ikke var andre tilbud på Fyn, der matchede hendes behov.

  • Jensen_Claus_Bøge_(2015)_013

    Af:

    Jeg er lokaljournalist på Fyens Stiftstidende i Assens, hvor jeg skriver om stort og småt i hele kommunen. Samtidig har jeg fokus på det digitale på redaktionen. Tidligere har jeg arbejdet hos Ekstra Bladet og Metroxpress.

Mere om emnet

Se alle
Fynske sagsbehandlere nomineret til årets sagsbehandler i Danmark

Fynske sagsbehandlere nomineret til årets sagsbehandler i Danmark

Debatmøde med politikere: Handicappede skal på den politiske dagsorden

Debatmøde med politikere: Handicappede skal på den politiske dagsorden

2
Kommunal vicedirektør om kritik i handicappet piges skolesag: - Det er ikke min oplevelse

Kommunal vicedirektør om kritik i handicappet piges skolesag: - Det er ikke min oplevelse