Nordens eneste ungdomsstuer for kræft­patienter ­ligger på Århus ­Sygehus, hvor der er pizza på ­menuen, play­station på stuen og sygeplejersker, der er special­uddannede i ungdomssygepleje. ­­25-årige Gry ­Alexandra Burri har knoglekræft, men er ­taknemmelig for at blive behandlet i et ungt miljø.
Pizza- og kebabmenuen hænger over en wire i selskab med "M" , "Costume" og et rødt stofhjerte. På bogreolen står playstationspil og bøger om det svære sexliv, og over fjernsynet lyser en ranke med små, bløde rislamper.

Væggene er gule, døren rød, og i sengen nærmest døren ligger Gry Alexandra Burri med et drop i armen og øver sig på at bøje højre fod.

Fysioterapeut Jytte Petersen står bøjet over fodenden af sengen og opmuntrer.

- Flot, Gry. Du kan bøje den 100 grader. Det er imponerende.

Gry Alexandra Burri smiler, og sygeplejerske Nuka Hove giver hende en hånd, så hun kan komme ud af sengen og forsøge at støtte på foden. Det gør nas.

- Dét kan jeg altså ikke endnu. Jeg er bange for at miste balancen.

- Det kommer. Du skal træne det op stille og roligt. Du skal have din vægt over på føden, men det skal nok komme, roser Jytte Petersen.

Gry Alexandra Burri er 25 år, mor til Markus på knap et år - og ramt af knoglekræft.

Hun har fået fjernet ni centimeter af højre skinneben, knoglestykket er erstattet af en protese, og den unge kvinde er i gang med sin sjette og sidste kemokur.

Taknemmelig

Godt tre døgn skal cellegiften bruge på at fordele sig, og midt i sin alvorlige sygdom er Gry Alexandra Burri lysende taknemmelig for at være indlagt på afsnit D1 på Onkologisk afdeling på Århus Sygehus.

Her - i de gamle, røde murstensbygninger - ligger Nordens eneste ungdomsafsnit for kræftpatienter, hvor alt - fysisk og psykisk - er møntet på ungdomssygepleje. To stuer med i alt fire senge er indrettet til unge patienter - det står - bogstaveligt talt - bøjet i blå neon på sygehusgangen.

Gry Alexandra Burri kommer fra Viborg og har tidligere været indlagt på Viborg Sygehus.

- Dér lå jeg blandt andet på stue med en gammel dame, som var så syg, at jeg ikke turde sove om natten, fordi jeg var bange for, at hun skulle dø. Jeg havde det selv rigtig dårligt, men jeg var frygtelig bange for, at hun skulle holde op med at trække vejret.

- Jeg blev utrolig lettet, da jeg kom hertil. Her ligger jeg sammen med jævnaldrende, og jeg har fået en veninde på min egen alder. Hun og jeg har præsteret at koordinere vores kemokure, så vi kunne få bragt en omgang Burger King og spise sammen.

Appetitten svinger - ofte er den lille. Humøret svinger også, men hvis der er brug for at snakke eller bare blive hørt, møder patienterne de samme sygeplejersker i hele forløbet.

- Jeg skal ikke fortælle min historie forfra hver gang. Den ene af sygeplejerskerne er vel på alder med mig, og hun har lige siddet og lyttet til mig i en time, selv om jeg ikke er det mest opmuntrende selskab.

- Og så bare det at væggene ikke er hvide som på ethvert andet sygehus. Når alt er hvidt, og der hænger det samme, pastelfarvede billede på alle stuer, så føler man sig mere syg, end man er, og det har man absolut ikke brug for.

Den unge mor kan takke et team af ildsjæle for, at hun er indlagt på ungdomsafsnittet og kan gå ind i en opholdsstue, der blandt andet rummer et billardbord og en stor, rød flyder af en sofa.

Pioneren

En af ildsjælene og en af pionerne inden for ungdomssygepleje i Danmark hedder Nuka Hove.

Hun er sygeplejerske på D1 og var sammen med tre kolleger bannerfører, da politikerne i Århus for otte år siden slog ørerne ud og lyttede til bønnen om at afsætte en million kroner til ungdomssygepleje.

Millionen blev bevilget, og fra 2000-2002 kørte ungdomsstuerne i Århus som forsøg - siden blev det permanent.

Personalet efteruddannede sig, ledte efter erfaringer i udlandet og lyttede til de unge patienter og deres pårørende.

Erfaringerne var små, så det var spadestik på ubetrådt grund, og meget af det handlede ikke om sygdom, men om mad, indretning, kommunikation og det at sætte sig ind i en teenagers univers.

For hvordan er det at blive alvorligt syg, når man ikke har andet i hovedet end at leve? Og hvordan er det med ét at blive afhængig af de forældre, som man er i fuld sving med at gøre sig fri af?

- Unge er væsentlige på så mange andre fronter. Mode, trends, men generelt ser omverdenen - og politikerne - slet ikke de unge som en gruppe. Jo, som dem, der går med knive, men ikke som patienter.

- Ingen tænker på den ungegruppe, og det gælder ikke kun kræft. Tænk på psykiatrien - dér er billedet det samme. Børnene er der fokus på - børneafdelingen på Skejby Sygehus er jo ved at blive kvalt i gaver. Det sker ikke for vores patienter, siger Nuka Hove.

Hun stod selv som Moses ved Det Røde Hav, da hun i 1989 stødte på sin første unge kræftpatient.

- Han skulle egentlig ind til en ambulant undersøgelse af maven, men det viste sig, at han havde en fremskreden mavecancer.

- Jeg anede ikke, hvad jeg skulle stille op med ham, men jeg havde altid hørt, at børn kunne man sætte sig ned og læse sammen med, så det gjorde jeg. Vi fik et rigtig godt forhold til hinanden. Han døde, men han lærte mig meget, og det var sådan set ham, der satte mine tanker om ungdomssygepleje i gang.

Flere unge

I midten af 1990'erne fik Nuka Hoves afsnit flere unge kræftpatienter, fordi en overlæge tog sit speciale og sin patientgruppe med til afdelingen, og i dag modtager D1 unge kræftpatienter fra Jylland og Fyn.

- Da der dukkede flere unge patienter op, oplevede vi, at det var svært at snakke med dem, og vi sygeplejersker fedtede selv sådan lidt rundt i det og snakkede om, hvor vanskeligt det var.

- Det var blandt andet svært at vide, hvad de unge forstod - ganske enkelt fordi unge mennesker har en anden måde at snakke på. Og igen er der stor forskel på, om du er 15 eller 19. I starten så vi ikke de facetter, og dengang syntes vi nærmest, at de dér forældre var lidt i vejen. Dét synes vi bestemt ikke i dag. I dag ser vi dem som en væsentlig ressource, og det fortæller vi dem.

Netop det at fortælle - at kommunikere - er et nøgleord i ungdomssygeplejen, som den bliver grebet an i Århus.

For det første har den unge to kontaktsygeplejersker - de samme ansigter i hele forløbet. For det andet tilbyder sygehuset et netværksmøde anden gang, den unge er indlagt.

Mødet er frivilligt, men langt de fleste siger ja, og dét møde anser Nuka Hove som en af de vigtigste grundsten i behandlingen af unge - og deres forældre og omgangskreds.

For som ved alle andre kræfttilfælde er det ikke kun patienten, der rammes - det er familien, vennerne, skolen, der pludselig står i en situation, de ikke aner, hvordan de skal håndtere.

På netværksmødet mødes den unge, forældre, kolleger, veninder, venner, socialrådgiver, praktiserende læge og personalet fra sygehuset. Og så bliver der snakket og stillet spørgsmål - højt og bredt.

- Vi gør alt, hvad vi kan for at mobilisere netværket og især få vennerne til at forstå, hvor vigtige de er.

- Det er jo svært at være ven og vide, at man er en stærk ressource, når man aldrig selv har været i situationen. Det kan godt være, at vi sygeplejersker tror, at vi er patientens nummer 1, men det kan vi godt glemme. Det er vennerne.

- Unge mennesker har meget mere travlt med at komme tilbage til vennerne i fodboldklubben end med at sidde og tale om kræft. Og sådan skal det være.

- De vil videre, og vi stritter dem ud herfra, lige så snart vi kan komme af sted med det. De skal ikke være her på afdelingen længere end højst nødvendigt. Men vi følger dem et år efter, at behandlingen er slut, siger Nuka Hove.

At komme tilbage til vennerne er præcis, hvad Jacob Pallesen - den 23-årige kræftpatient, som vi følger løbende i avisen - hele tiden har styret mod.

Hans mål er at blive rask, at komme tilbage til sin elskede triatlonsport og at fuldføre sin uddannelse på Den Frie Lærerskole i Ollerup.

De vigtige venner

Jacob gik på skolen, da han blev syg, og selv om han har haft meget fravær, har han fastholdt sin status som studerende, og det havde han om nødvendigt været villig til at "ofre sin højre arm for".

- Det er vigtigt for mig ikke at blive sat i bås som én, der har kræft og kun det. Jeg har ikke noget imod at tale om kræft, men jeg har været bange for kun at blive set som ham, der har kræft.

- Mens jeg var meget syg og indlagt til kemo, gik jeg glip af en masse oplevelser med mine venner, så jeg kunne ikke snakke med, når de for eksempel havde holdt en fest. Det var irriterende, men det var vigtigt for mig at være sammen med dem, så jeg også havde en normal hverdag.

Den - hverdagen, som raske har det med at brokke sig over - er en gulerod og en attraktion uden lige at vende tilbage til, når man er kræftpatient.

Det gælder, hvadenten man er 23 år, hedder Jacob Pallesen og har som mål at holde trit med triatleterne, eller er 25 år, hedder Gry Alexandra Burri og har som mål at holde trit med et-årige ­Markus.
  • Fyens Stiftstidende

Mere om emnet

Se alle

Ungdomsstuer

Stil krav drop ynk

Én for alle - alle for Jacob

Én for alle - alle for Jacob