Kristina Siig har skrevet den børnebog, hun selv gerne ville have haft til sin søn Mikkel, da han fik diabetes. Og i processen har hun indset, at hun selv havde endnu mere brug for at læse den.

- Det er lige som om himlen falder ned over ørerne på mig. Jeg tror ikke, jeg kan holde ud at være her mere, hørte Kristina Siig sin søn sige i 2009.

- Hvad mener du med "her", spurgte hun.

- Her, i det her liv, hviskede han.

Sådan en samtale havde Kristina Siig håbet at slippe for at have med sin søn nogensinde. Men at Mikkel kun var ni år gammel, gjorde chokket endnu større.

Livet med diabetes

Når et menneske får diabetes type 1 holder bugspytkirtlen op med at producere hormonet insulin. Uden insulin kan sukkerstofferne i maden ikke føres ud i cellerne. Indtil det i 1922 lykkedes at tilføre et menneske insulin udefra, var diagnosen en dødsdom.

Tidligere var det nødvendigt for diabetesramte at følge en streng diæt for at undgå alvorlige følgesygdomme som for eksempel nyresvigt og blindhed.

I dag kan patienter stort set spise som alle andre, men det kræver en omhyggelig regulering af insulintilførslen.

Mennesker med type 1 diabetes skal derfor mange gange dagligt stikke sig i fingeren og måle blodsukkeret med et teststrimmel.

Desuden skal patienterne enten tage flere daglige injektioner med insulin eller bære en insulinpumpe, som skal sidde fast på kroppen døgnet rundt.

- Godt nok har jeg en søn, der kan noget med ord. Men jeg syntes slet ikke, en ni-årig burde kunne formulere sådan en sætning, siger hun i dag.

Samtalen har hun skrevet ned, ligesom hun har gjort det med hele hændelsesforløbet fra Mikkel begyndte at tabe sig voldsomt og tisse i sengen til han fik diagnosen diabetes og gennemlevede det første år med den alvorlige, kroniske sygdom som en ny livsbetingelse. Det er blevet til bogen "Verdens bedste Mikkel," som er udgivet af Diabetesforeningen.

"Verdens bedste Mikkel"

"Verdens bedste Mikkel" er skrevet af Kristina Siig, illustreret af billedkunstneren Mai-Britt Schultz og udgivet af Diabetesforeningen med støtte fra Trygfonden.

Bogen kan fås gratis i Diabetesforeningens netbutik.

Mikkel Butler, som bogen handler om, har læst den før udgivelsen og har helt op til den gik i trykken haft mulighed for at stoppe projektet.

I dag lever han med diabetes som et grundvilkår og har et almindeligt ungdomsliv. Af samme grund havde han ikke mulighed for at medvirke i artiklen, da han var på ferie med kammerater.

Familien, som bor i Skårup, består af forældrene Kristina Siig, forsker ved SDU, og Niel Butler, selvstændig shippingkonsulent, og de tre børn Mikkel på 18 år, Alexander på 17 og Ella på 11.

Som titlen lægger op til, er bogen fuld af kærlighed til sønnen. Men den er langtfra noget skønmaleri af familielivet og forældrenes måde at håndtere det første svære år på.

- Jeg vender vrangen ud. Jeg er forsker og lever af at skrive faglitteratur. Jeg er ikke skønlitterær forfatter, så alt, hvad der står i bogen, er sket. Alle sætninger i den er blevet udtalt. Jeg har bare sat dem sammen. Så det fremstår præcis så kaotisk, som det var, forklarer Kristina Siig.

Hun bevarede roen, da Mikkel fortalte om sin lede ved tilværelsen. Om hvor ond, han følte sig, når han glimtvis ønskede, at sygdommen havde ramt hans søskende i stedet for ham. Hvor anderledes, forkert, i stykker, han syntes, han var blevet. Hvordan han klippede sit ansigt ud af klassebilleder, fordi han ikke syntes, han hørte til længere. Og hvordan han havde stået på skolens tag og overvejet, hvad der ville ske, hvis han sprang.Kristina Siig og Mikkels far, Niel Butler, talte både selv med Mikkel om, at hans følelser var forståelige, og søgte hjælp hos diabetesambulatoriets psykolog. Drengen fik det gradvist bedre. I dag kan sygdommen stadig vække bekymring og være generende, men familien har accepteret den som et grundvilkår.

- Ligesom man ikke går ud i ti graders kulde uden at tage jakke på, spiser Mikkel ikke noget uden at tage insulin. Det er automatiseret, forklarer Kristina Siig.

Men det er ikke alle begivenheder i forløbet, forældrene er lige stolte af:

Da Mikkel dagen før diagnosen lå på bagsædet af bilen og jamrede sig over mavesmerter, gav hans trafikstressede far ham besked på at lide i stilhed, så han ikke kørte galt. En sætning, faren havde svært ved at tilgive sig selv, da han fandt ud af, at sønnens krop var forgiftet af syre og at hans organer var i fare for at sætte ud.

Kristina Siig ærgrer sig også over, at forældrene glemte, at Mikkel var til stede, da de kom op at skændes om, hvem der var mest uundværlige på arbejde i de otte uger, en af dem skulle tage orlov i forbindelse med diagnosen. Og over de gange, hvor hun overreagerede, hvis han for eksempel ikke målte sit blodsukker som aftalt.

Og hun kunne godt ønske sig, at der var gået kortere tid, før hun og Mikkels far opdagede, hvor skidt deres søn havde det.

- Set i bakspejlet var der jo masser af advarselslamper. Han kunne jo næsten lige så godt have sat et stort skilt op på sin dør, hvor der stod: "Her bor et barn, som er på vej mod en depression eller i hvert fald en voldsom nedtur".

Kristina Siig ledte efter børnelitteratur til Mikkel om sygdommen.

- Diabetesforeningen har masser af bøger. Men de handler enten om det fysiologiske eller er henvendt til voksne. Eller også er det noget med "Peter har diabetes, men det gør ikke noget, for han tager bare insulin og har druesukker i lommen". Jeg ville gerne vise Mikkel med andet end bare mine ord, at det er fuldt forståeligt, at han havde det ad helvede til.

Det er derfor, hun har skrevet "Verdens bedste Mikkel". For hvis man pakker sig for tæt ind i den positive historie om, at diabetes i dag er en sygdom, som man kan leve et godt og næsten symptomfrit liv med, risikerer man at negligere vigtige følelser, mener hun.

- Selvfølgelig ønsker jeg mig ikke tilbage til for 100 år siden, hvor mennesker med diabetes kom på kålkur, og så klarede de den et års tid, før de døde. Men hvis vi hele tiden minder os selv om, at den her sygdom er håndterbar, så er man jo et skarn, hvis man ikke kan håndtere det. Så har man jo dumpet sin eksamen. Hvis vi hele tiden siger, at det kan fikses, så er der jo ingen grund til at sørge, og hvis man ikke giver sig selv lov til det, så sidder man i saksen. For du får jo ikke hverdagen til at fungere ved at få styr på din diabetes, hvis du samtidig ikke har lyst til at leve.

For uanset hvor god diabetesbehandlingen er blevet, så er det et frihedstab at blive ramt af den, understreger hun.

- Sygdommen holder kun fri fra man har taget insulin, til man bliver sulten næste gang. Den kræver konstant opmærksomhed. Hvis man ikke passer på, kommer man til at bruge antallet af målte blodsukre som målestok på, om det har været en god dag, i stedet for at overveje, om man har fået talt og hygget med sit barn, forklarer hun.

Kristina Siig udstiller sin egen fejlbarlighed i bogen i en sådan grad, at hendes søster blev betænkelig, da hun læste den.

- Du er godt nok ærlig. Har du tænkt på, at andre kommer til at læse den, og hvad det egentlig er, du fortæller om jeres familie, sagde hun til mig. Det har jeg. Og jeg mener, at bogen ville være ligegyldig, hvis jeg ikke fortalte det præcis så tosset, som det var.

Hun er nemlig overbevist om, at mange andre familier gennemgår det samme.

- Vi er en stærk familie. Vi har altid haft et godt parløb som forældre. Så når vi kunne opføre os som så store klaphatte, når det kunne blive så meget noget rod for os, er vi nok ikke de eneste.

Kristina Siig har ingen forventning om, at bogen kan fjerne sorgen og frustrationerne for andre familier, der bliver ramt af diabetes. Men hun håber, de kan spejle sig i den.

- Når vores børn er pressede og virkelig har brug for, at vi er stærke og handler rigtigt, forlanger vi ting af os selv, som vi aldrig ville forvente, at vores bedste veninde kunne leve op til. Men vi kræver dem af hende i spejlet. Måske kan det være en lille trøst, at andre har været lige så store kvaj. Jeg troede, jeg skrev bogen til børn, men i virkeligheden er den nok lige så meget til forældrene. Det var ikke kun Mikkel, der havde brug for sådan en bog, det var lige så meget mig selv, siger Kristina Siig, som har tilgivet sig selv de fejl, hun begik.

- Den perfekte forældre har jeg aldrig mødt. Det tætteste man kommer, er forældre, der gør det bedste, de kan, med de ressourcer, de har, i den situation, de befinder sig i. Dem findes der til gengæld mange af. De ser ikke altid kønne ud i bakspejlet, men man må tilgive sig selv, at man ikke perfekt håndterede en situation, man ikke havde redskaberne til at tackle. Jeg har ikke fejlet, jeg er bare ikke Super Woman.

  • ROBERT WENGLER

    Af:

    Journalist på Fyns Amts Avis' navne, feature og debatredaktion. Jeg har arbejdet i Fynske Medier siden 2005 på blandt andet webredaktionen og lokalredaktionerne i Faaborg-Midtfyn og Svendborg. Jeg har sideløbende arbejdet som lydbogsindlæser for A/V Forlaget og har indlæst cirka 200 titler primært indenfor skønlitteratur. Privat bor jeg i Ryslinge sammen med min mand og vores tre børn.

Mere om emnet

Se alle

- En bog, der har været savnet