Et liv i slæbesporet


Et liv i slæbesporet

Modtagerens email *:
Din e-mail *:
Dit navn *:
Evt. kommentar:

*) skal udfyldes.

Da Tine Storm Jørgensen afleverede sin 3.g-opgave i februar 2006, skulle det fejres. Festen sluttede dog brat, da hun faldt og slog hovedet. Siden har hun hverken haft overskud eller grund til at feste.

21-årige Tine Storm Jørgensen er én af de cirka 1500 danskere, der hvert år får langvarige følger efter en hjernerystelse. På lægesprog hedder lidelsen "postcommodielt syndrom" og kommer blandt andet til udtryk ved voldsom hovedpine, svimmelhed, kvalme, synsforstyrrelser og depression.

Syndromet er et relativt ubeskrevet blad i lægevidenskaben. Man ved ikke, hvorfor nogle patienter kommer sig efter få dage, mens andre må kæmpe med årelange eller kroniske følger. Syndromet kan hverken måles eller ses, og man ved ikke, hvordan det opstår. Derudover er mulighederne for behandling begrænsede.

Mange praktiserende læger behandler hjernerystelse som Tine Storm Jørgensens læge.

- Jeg fik at vide, at jeg skulle tage den med ro i en periode. Derefter skulle jeg bare se at komme op på hesten igen, siger hun.

Ifølge Rigmor Højland Jensen, professor på Dansk Hovedpinecenter i Glostrup, er det et gammelkendt dog-me, at en hjernerystelse skal kureres med ro og hvile.

- Men vi ved faktisk ikke, om det hjælper på senfølgerne at holde sig i ro, eller om skaden sker i det øjeblik, man slår hovedet, siger hun.

Fremtiden blev udsat

Tine Storm Jørgensen fulgte lægens råd, og på trods af slemme hovedpiner gennemførte hun sin studentereksamen. Efter eksamen havde hun planlagt at få sig et job og tjene nogle penge. Hun havde aftalt med en veninde, at de skulle ud og se verden, inden de skulle læse videre. Indtil videre er planerne udsat på ubestemt tid.

- Efter gymnasiet fik jeg et job i en børneinstitution, men jeg havde hele tiden hovedpine og mange sygedage, siger Tine Storm Jørgensen, der brugte al sin energi på at klare jobbet. Fester, veninder og sport var der ikke længere kræfter til, og efter noget tid kunne hun heller ikke klare jobbet.

- Jeg fik et voldsomt tilbagefald. I to måneder var jeg så syg, at jeg ingenting kunne. Det føltes, som om jeg havde en kæmpe hjelm om hovedet. Alle mine sanser var slørede, og jeg havde en hovedpine så stærk, at det er svært at beskrive, siger hun. I forsøget på at lette smerterne konsulterede hun neurologer, læger, fysioterapeuter og akupunktører. Intet hjalp.

Det forstår professor Rigmor Højland Jensen fra Dansk Hovedpinecenter godt.

- Vi ved simpelt hen ikke, hvad der er den rigtige behandling for disse patienter, siger hun og fortsætter:

- De reagerer ikke på hovedpinepiller - faktisk gør pillerne nogle gange hovedpinen værre. Forebyggende medicin kan dæmpe symptomerne hos nogle patienter, men vi har ikke nogen egentlig kur. Vores råd til patienterne er, at de skal prøve at holde sig i gang i et meget roligt tempo. Selvom det kan virke uoverskueligt viser erfaringer, at det er bedst at prøve at holde sig aktiv.

Det råd har Tine Storm Jørgensen fulgt, selvom det har været svært.

I USA findes der mere viden på området, og forskere på Ohio State University har fundet ud af, at det især er kvinder, der bliver ramt af de ubehagelige følger af hjernerystelser. Men heller ikke her, er det lykkedes at finde en mirakelkur.

Dårlig information

Ingen behandling kan altså kurere patienterne, men nogle steder er der hjælp at hente.

I København tilbyder Daghøjskolen i Centrum kurser for patienter, der lider af følger efter en hjernerystelse. Formålet er at afklare patienternes situation og at hjælpe dem videre. Leder Lisbeth Jul Hansen har efterhånden fået en god fornemmelse af, hvad patienterne kan gøre for at få det bedre.

- Det er vigtigt, at de hviler sig meget, og at de får så få sanseindtryk som muligt, siger hun.

Men ifølge Lisbeth Jul Hansen er et af de største problemer den dårlige information på området.

- Patienterne bliver ikke taget alvorligt. Mange af dem får at vide, at smerterne nok skal gå over, og at de bare skal prøve at lade som ingenting, men det er langtfra vores erfaring, at det hjælper på noget som helst, siger hun.

Det tog halvandet år, inden Tine Storm Jørgensen fandt ud af, at hun lider af det "postcommoditionelle syndrom". Hun fandt frem til hjemmesiden hjernerystelse.dk, hvor patienter med syndromet deler historier og gode råd.

36-årige Therese er én af dem, der har lagt sin historie ud på hjemmesiden.

Hun fik en mindre hjernerystelse efter et cykeluheld for tre år siden og har efterfølgende levet et liv i slowmotion og fyldt med smerter.

Derudover har hun kæmpet for at blive taget alvorligt. Hun var så frustreret over, hvor svært det var at få hjælp, at hun åbnede hjemmesiden for at komme i kontakt med andre "hjernerystere", som patienterne kalder hinanden. Hjemmesiden er da også et af de eneste steder, man kan finde informationer om det "postcommitionelle syndrom" i Danmark.

For Tine Storm Jørgensen var det en stor lettelse at se, at andre havde de samme problemer som hende.

- Jeg troede efterhånden, det var mig, der var skør. Lægerne sagde hele tiden, at der ikke var noget i vejen, for de kunne ikke hverken se eller måle noget unormalt. Jeg følte ikke, de tog mig seriøst. Det var svært at klare, fordi jeg samtidig havde det så dårligt, siger hun.

Ifølge Lisbeth Jul Hansen fra Daghøjskolen i Centrum kan afvisningen få symptomerne til at blive endnu værre.

- Patienterne bliver stressede og får følelsen af, at smerterne virkelig er noget, der foregår inde i deres egne hoveder, siger hun.

Rigmor Højland Jensen ved godt, at mange læger tvivler på patienternes troværdighed og nogle gange også deres intentioner.

- Patienterne bliver nogle gange beskyldt for at forsøge at snyde sig til erstatning fra et forsikringsselskab - og eftersom det er svært for patienten at bevise, at der er noget galt, er det ekstra svært at blive taget alvorligt.

Små sejre

Det var dog ikke kun i sundhedssystemet, Tine Storm Jørgensen skulle forklare sig. Også venner og veninder havde svært ved at forholde sig til, at hun blev ved med at have det så skidt.

- Jeg har stort set ikke haft overskud til at se mine venner, siden jeg fik hjernerystelse. Først de seneste uger har jeg haft mod på at gå lidt ud igen, men jeg må stadig tage alting i små bidder, siger den 21-årige kvinde, som før i tiden sjældent gik af vejen for en god fest med vennerne.

Tine Storm Jørgensen har følt sig alene med sine problemer, men har været glad for forældrenes hjælp.

- De har hele tiden prøvet at forstå, og de har hjulpet mig helt utrolig meget, siger hun.

Efter næsten to år med hovedpine, træthed og kvalme går det nu langsomt fremad, og patienter med syndromet kan da også glæde sig over, at symptomerne altid bliver færre med tiden og i de fleste tilfælde forsvinder helt. Det er bare ikke til at forudse, om der går måneder eller år, og for få patienter bliver tilstanden kronisk.

Tine Storm Jørgensen har lært at tage én ting ad gangen, men det er stadig svært for hende at overskue opvas-ken eller at ringe til en veninde, når hun kommer hjem efter en ellerskort arbejdsdag. - Jeg bliver bare så træt, siger hun.

Alle fremtidsdrømme er indtil videre sat på standby, men lige nu er hun bare glad for, at hun trods alt er kommet lidt videre, siden hun faldt og slog hovedet for snart to år siden.

- Jeg kan mærke bedring. Det går meget langsomt, men bare det at kunne gå på café igen er stort for mig, siger Tine Storm Jørgensen, der glæder sig til, at hun får noget at feste for igen.

Et liv i slæbesporet

Modtagerens email *:
Din e-mail *:
Dit navn *:
Evt. kommentar:

*) skal udfyldes.