Behandling

Patienter med spinal muskelsvind får nyt håb. Medicinrådet stoppede ellers en revolutionerende ny behandling mod den sjældne lidelse, fordi den var for dyr. Nu skal rådet overveje sagen igen.

Familien Nørregaard i Middelfart håber, at sønnen Benjamin nu får tilbudt behandling med Spinraza, som er den første og eneste behandling, som findes mod den sjældne muskelsvindsygdom SMA (Spinal Muskel Atrofi)

Familien håbede også i oktober. Men da oplevede de og andre SMA-patienter, at Medicinrådet sagde nej til behandlingen, primært fordi den var for dyr. Det var første gang Medicinrådet skulle spille den rolle, rådet blandt andet var sat i verden for: At presse medicinpriserne ned. Sådan en afgørelse kan der ikke pilles ved i tre måneder, siger de danske regler. Men nu er den periode er udløbet, og derfor har medicinalfirmaet Biogen igen henvendt sig til Amgros, der forhandler priser på vegne af de sygehusene og de danske regioner.

Fakta

1)Medicinrådet er en nyskabelse, som skal godkende ny medicin, inden den tages i brug af det danske sundhedsvæsen. Rådet inddrager lægemidlernes pris i forhold til dokumenteret virkning i sin vurdering.

2)

I oktober 2017 vendte rådet tommelfingeren ned for Spinraza bortset fra forsøgsmæssig behandling til ganske få livstruede børn. Samtidigt kaldte rådet lægemidlet revolutionerende til SMA-patienter, men prisen blev afgørende.

3)

I mellemtiden har Sverige og Tyskland godkendt midlet, og firmaet bag har nu fremsat et lavere tilbud, som Medicinrådet skal tage stilling til.

4)

Det er hemmeligt, hvor dyr en Spinraza-behandling med injektioner i rygsøjlen er. 620.000 kroner har været nævnt, men den reelle pris er lavere, siger både producenten, Biogen og Amgros, der forhandler prisen for sygehusene.

- Forholdene har ændret sig i løbet af de tre måneder, så vi har muligheden for at vende tilbage til forhandlingsbordet med et nyt og bedre tilbud til Amgros, siger Janne Harder, der er direktør for Biogen i Danmark.

Patienter som gidsler

Det, der har ændret sig, er blandt andet, at det amerikanske medicinalfirma har givet sig i forhold til prisen, og at de svenske myndigheder har accepteret Biogens nye tilbud, så to typer SMA-patienter nu får tilbudt den nye behandling.

Benjamins far, Chris Nørregaard, håber, at Benjamin denne gang får den eneste medicin, der findes til sønnens lidelse. En behandling som har vist meget lovende resultater i de lande, der har godkendt den.

-Jeg håber, Benjamin kommer til at tage på og bliver stærkere af behandlingen, og jeg håber, at han vil kunne komme til at vende sig selv om natten og i det hele taget blive mere selvhjulpen, siger Chris Nørregaard.

Han er dog stadig skuffet over, Benjamin ikke allerede er i gang med behandlingen.

- Jeg forstår ikke, at man har brugt Benjamin og andre patienter som gidsler i en forhandling. På den måde har man udsat behandlingen af en sygdom, der kun går én vej. Det er en besynderlig måde at behandle mennesker på i et velfærdssamfund som det danske, siger Chris Nørregaard.

At kunne vende sig

Han mener Medicinrådet har fokuseret alt for ensidigt på prisen, i stedet for også at fokusere på de gevinster, der er for samfundet, når medicinen virker. SMA-patienter bliver ofte indlagt med eksempelvis lungebetændelse, fordi de ikke har kræfter til at hoste slim op selv.

-Benjamin bliver typisk indlagt en uge ad gangen efterfulgt af 3-4 dages sygemelding bagefter. Det er dyrt for regionens sygehus, og det er dyrt for kommunen, når hans mor og jeg skal lønkompenseres, siger Chris Nørregaard.

Medicinrådet skal tage stilling, om Spinraza skal godkendes, når rådet træder sammen den 30. januar.

  • fyens.dk

Mere om emnet

Se alle
Overlæge: Man kan ikke afskære Benjamin fra behandling

Overlæge: Man kan ikke afskære Benjamin fra behandling

Hindrede handicappede børn i behandling - spurgte ikke eksperterne først

Hindrede handicappede børn i behandling - spurgte ikke eksperterne først

1
Derfor er historien om den dyre muskelsvind-medicin så vigtig

Derfor er historien om den dyre muskelsvind-medicin så vigtig