Spinraza

Overlæge forventer grønt lys for ny dyr medicin til Benjamin og andre SMA-patienter i løbet af foråret: Det er uetisk og helt ude i hampen, at man afskærer en lille gruppe børn fra behandling, siger han.

Dyr medicin: Torsdag åbnede Medicinrådet en dør på klem for den revolutionerende nye medicin, Spinraza. Hidtil har rådet afskåret danske patienter med den sjældne muskelsvindssygdom SMA fra den eneste behandling, der findes. Men nu vil rådet undersøge sagen igen. Blandt andet ved at lytte til eksperterne.

I februar kunne avisen Danmark ellers afsløre, at rådets hidtidige afvisning af Spinraza var sket i modstrid med de tre lægelige eksperter, der alle anbefaler, at flere skal have adgang til behandlingen, fordi den virker.

En af eksperterne er Niels Ove Illum, der er overlæge i neurologi på børneafdelingen ved Odense Universitets Hospital. Han mener, at den nye udmelding betyder, at Medicinrådet kommer til at ændre sin beslutning. Blandt andet fordi dokumentationen af Spinraza efterhånden er så tungtvejende, at den ikke kan afvises:

- Man kan ikke blive ved med at nægte en meget lille patientgruppe en behandling, som de får i nabolandene. Jeg mener, det er uetisk og helt ude i hampen, at man afskærer en lille gruppe børn fra behandling, siger overlægen.

Han mener ikke, der kan stilles spørgsmål ved dokumenationen:

- Der kommer mere og mere evidens. Vi har lige været til møde i Stockholm med kollegaer fra Norge og Sverige, og de er i fuld gang med behandlingen. Jeg er overbevist om, at der kommer en løsning på det her i løbet af foråret for danske patienter, siger Niels Ove Illum.

Avisen har fulgt otte-årige Benjamin fra Middelfart, der er en af de patienter, der er afskåret fra den nye medicinske behandling, der er godkendt af både det amerikanske og europæiske agentur.

Benjamins far, Chris Nørregaard, glæder sig over, at der nu er udsigt til, at hans søn kan blive behandlet med den eneste medicin, der findes.

- Men samtidigt synes jeg, det er ærgerligt, at der er spildt et halvt år på noget, som dybest set er sagsbehandling, mens SMA-børnene er blevet dårligere. Jeg oplever, at Benjamin for eksempel har fået nedsat hovedkontrol i løbet af det halve år, siger Chris Nørregaard.

Medicinrådet skal igen drøfte Spinrazaen på et møde 24. april.

  • Byrne_Tommy_(2015)_004

    Af:

    Tommy er journalist på samfundsredaktionen og arbejder med stofområder som politik, sundhed og uddannelse. Han har tidligere arbejdet på erhvervsredaktionen og har også vikarieret som politisk reporter på Christiansborg. Tommy er gift (for anden gang), har to børn og bor mest i Odense men også på Langeland, hvor de har et fritidshus i Lohals.

Mere om emnet

Se alle
Hindrede handicappede børn i behandling - spurgte ikke eksperterne først

Hindrede handicappede børn i behandling - spurgte ikke eksperterne først

1
Derfor er historien om den dyre muskelsvind-medicin så vigtig

Derfor er historien om den dyre muskelsvind-medicin så vigtig

4
Medicin godkendt i Norge: Men stadig ingen hjælp til 8-årige Benjamin

Medicin godkendt i Norge: Men stadig ingen hjælp til 8-årige Benjamin