Mandag godkendte Norge en revolutionerende behandling af en sjælden muskelsvindssygdom. I Danmark siger vi stadig nej, fordi medicinen er for dyr.

Benjamin Meng Nørregaard er 8 år og lider af den sjældne muskelsvindlidelse SMA. Han er en kvik dreng, men han kan ikke vende sig om natten, og han kan ikke trykke to legoklodser sammen. Men der er opfundet en behandling, som har vist sig at være revolutionerende for netop SMA-patienter som Benjamin. Spinraza hedder den, og behandlingen har vist sig både at kunne stoppe svækkelsen af muskelstyrken og i mange tilfælde har den givet patienter kræfter tilbage, som de havde mistet.

De danske sygehuse er dog afskåret fra at bruge behandlingen til patienter som Benjamin, fordi Medicinrådet vurderer, at den er for dyr.

Mens det danske Medicinråd holder fast, så åbnede det norske Beslutningsforum (svarende til Medicinrådet) mandag op for at bruge af Spinraza til børn op til 18 år under visse forudsætninger.

Tilbage sidder Benjamins far og prøver at forstå, at hans søn vil kunne få behandling, hvis bare de ikke boede i Middelfart i Danmark:

- Vi ville jo være bedre stillet i både Sverige, Norge, Tyskland og Holland. Ja, selv hvis vi boede i Tyrkiet eller Spanien, ville vi få adgang til behandlingen. Kan det virkelig passe, at Danmark står uden for de lande, vi normalt sammenligner os med, siger Chris Nørregaard.

I Muskelsvindfonden undrer formand Lisbeth Koed Doktor sig også. - Det er tankevækkende, at flere og flere lande tager medicinen i brug, fordi den virker, på trods af at den er dyr. Det er nedslående, at vi i Danmark ikke engang får mulighed for at tage den i brug under visse forudsætninger, siger formanden.

Hun henviser til andre lande, hvor behandlingen er sat i gang som såkaldt protokolleret forsøg. Man holder nøje øje med og dokumenterer, om der er en virkning, og man kan afbryde den dyre behandling, hvis den viser sig virkningsløs.

Spinraza blev godkendt af den strenge amerikanske godkendelsesmyndighed, FDA til behandling af alle typer SMA i december 2016, og i april 2017 fulgte det europæiske medicin-agentur EMA trup.

- Effekten af Spinraza er jo godkendt, men det er som om Medicinrådet og de danske politikere ikke vil anerkende det, siger Benjamins far, Chris Nørregaard.

  • Byrne_Tommy_(2015)_004

    Af:

    Tommy er journalist på samfundsredaktionen og arbejder med stofområder som politik, sundhed og uddannelse. Han har tidligere arbejdet på erhvervsredaktionen og har også vikarieret som politisk reporter på Christiansborg. Tommy er gift (for anden gang), har to børn og bor mest i Odense men også på Langeland, hvor de har et fritidshus i Lohals.

Mere om emnet

Se alle
Overlæge: Man kan ikke afskære Benjamin fra behandling

Overlæge: Man kan ikke afskære Benjamin fra behandling

Hindrede handicappede børn i behandling - spurgte ikke eksperterne først

Hindrede handicappede børn i behandling - spurgte ikke eksperterne først

1
Derfor er historien om den dyre muskelsvind-medicin så vigtig

Derfor er historien om den dyre muskelsvind-medicin så vigtig