Historien om en ny behandling, som danske muskelsvindpatienter er afskåret fra, handler i bund og grund om fire ting. Få overblikket over en kompliceret sag her:

1
billede
Sagen om Medicinrådet og den dyre medicin handler i bund og grund om fire ting. En af dem er otteårige Benjamin Meng Nørregaard (billedet) og de andre børn, der lider af SMA. Foto: Birgitte Carol Heiberg

Det handler om mennesker

Det handler om 8-årige Benjamin Meng Nørregaard fra Middelfart og om andre børn, der lider af den sjældne muskelsvindsygdom SMA (Spinal Muskel Atrofi). Det er en lidelse, der løbende svækker patienternes muskelstyrke. De vil blive mere og mere handicappede med tiden, og de værst ramte dør typisk, inden de bliver voksne. Der har ikke været nogen medicinsk behandling for disse patienter indtil for nyligt.

2

Det handler om ny medicin

I USA er der nu udviklet en medicinsk behandling, som det multinationale medicinalfirma Biogen sælger under navnet Spinraza. Behandlingen er revolutionerende, og Spinraza er godkendt af både de amerikanske og de europæiske godkendelsesmyndigheder.

I Sverige, Norge, Tyskland, Holland og flere andre lande er behandlingen gjort tilgængelig for børn som Benjamin.

3

Det handler om Medicinrådet

Når en dansk dreng som Benjamin er afskåret fra behandlingen, skal forklaringen findes i Medicinrådet. Det er en ny konstruktion, som regionerne og sundhedsministeriet har skruet sammen for blandt andet at tage kampen op mod stærkt stigende medicinpriser. Rådet er et led mellem politikerne og patienterne.

Når patienter og borgere beklager sig, kan politikerne sige, at det er Medicinrådet og dermed ekspertisen, der tager beslutningerne.

4

Det handler om penge

Medicinrådet er forpligtet til at sikre, at Danmark fortsat er et af de lande, der hurtigst tager nye lægemidler med dokumenteret mereffekt i brug. Vi må ikke komme i en situation, hvor en læge ikke må tilbyde den rigtige behandling, fordi den er for dyr, har bl.a. statsminister Lars Løkke Rasmussen (V) sagt. Medicinrådet allierer sig derfor med et fagudvalg, hvor den lægelige ekspertise sidder.

I tilfældet Spinraza viser det sig nu, at Medicinrådet valgte at overhøre de tre førende overlæger og eksperter i SMA. Deres indstilling var, at Spinraza bør tilbydes til alle børn med SMA, men de blev underkendt.

  • fyens.dk

Mere om emnet

Se alle
Overlæge: Man kan ikke afskære Benjamin fra behandling

Overlæge: Man kan ikke afskære Benjamin fra behandling

Hindrede handicappede børn i behandling - spurgte ikke eksperterne først

Hindrede handicappede børn i behandling - spurgte ikke eksperterne først

4
Medicin godkendt i Norge: Men stadig ingen hjælp til 8-årige Benjamin

Medicin godkendt i Norge: Men stadig ingen hjælp til 8-årige Benjamin