13-årige Christina Segnitz' hjerne holder langsomt op med at virke. En sjælden sygdom er ved at tage livet fra den unge fynske pige, men en drøj knoglemarvstransplantation har måske hjulpet
Sidste år var Christinas hår blond og glat. I dag er det krøllede og mørkere lokker, der vipper på hovedet af den 13-årige livlige teenager. En knoglemarvstransplantation har givet hende donorens hårpragt, så hun ikke længere ligner sin enæggede tvillingesøster.

Christina Segnitz har en sjælden og dødelig sygdom MLD, Metakromatisk Leukodystrofi. Hendes hjerne holder langsomt op med at virke, fordi den mangler et bestemt enzym. Korttidshukommelsen svigter, og hun er afhængig af en kørestol. Får hun bare feber én gang, skal hun være på penicillin resten af sit liv.

I foråret 2004 var Christina en aktiv pige, der både gik til fodbold og dans. Men hun begyndte at falde tit, og når hun slog sig, var hun længe om at komme sig, selv om hun ikke havde brækket noget. Samtidig gjorde hendes lærere opmærksom på, at Christina havde svært ved at følge med i gymnastik, og det kneb med koncentrationen i timerne.

Christina var hos lægen og blev henvist til OUH, men en scanning gav ikke noget endeligt svar.

I løbet af sommeren var Christina på fodboldskole i Munkebo, men midt på ugen ringede Sabrina - Christinas tvillingesøster - efter forældrene. Christina var træt og ville hjem.

- Vi tænke bare, hun var blevet en doven teenager og derfor ikke gad spille fodbold mere, husker Christinas mor Sandra Segnitz.

Først i november samme år faldt dommen. Christina har en dødelig sygdom - eneste behandlingsmulighed er en risikofyldt og meget ubehagelig knoglemarvstransplantation.

- Min verden brød fuld-stændig sammen. Jeg ønskede bare, det var mig og ikke hende, siger Sandra.

MLD er en medfødt enzymfejl. Den bliver typisk opdaget, når børnene er omkring et år. Men Christinas form af sygdommen viser sig først hos lidt ældre børn.

Jeg vil

Iflere måneder gik diskussionen i parcelhuset i Kerteminde. En transplantation kunne gøre Christina dårligere, men hvis familien ikke gjorde noget, ville Christina blive dement og svagere fysisk. I løbet af få år ville hun sandsynligvis dø.

- Vi var nødt til at prøve. Hvis vi mistede hende inden for få år, ville vi altid tænke, om vi kunne have gjort mere, forklarer Christinas far Bjarne Pedersen.

Men det var ikke forældrene alene, som tog beslutningen. Christina var med hele vejen, og hun var ikke i tvivl.

- Jeg ville have knoglemarvstransplantationen, for den kunne måske hjælpe mig, fastslår hun.

MLDer så sjælden, at der ikke var nogen støtte at hente i Danmark.

- Det er hårdt, når man ikke har andre at tale med om sygdommen. Ingen forstår jo, hvad den går ud på - det ville være rart at tale med nogen, der havde været igennem det samme, fortæller Christinas mor Sandra Segnitz.

Via internettet fik de kontakt med en svensker og en nordmand, som også har MLD. Men begge er ældre end Christina, og afstanden gjorde det svært at få tæt kontakt. Familien måtte kæmpe alene mod sygdommen.

- Vi prøver at fungere så normalt som muligt, og vi har været meget åbne om det. Jeg tror ikke, at vi er specielt stærke - man finder bare nogle indre ressourcer i sådan en situation, mener Sandra.

Ingen tårer

Jagten på en donor gik ind. Ingen i familien kunne bruges som donor, men i Tyskland lykkedes det i maj sidste år, at finde det perfekte match til Christina.

Transplantationen foregik på Rigshospitalet i København. I dagene inden indgrebet måtte Christina igennem to omgange kemoterapi. Hendes immunforsvar skulle nedbrydes, så kroppen ikke ville støde den nye knoglemarv fra sig.

- Det var hårdt at se hende gå igennem det. Da vi endelig nåede til transplantationen, var det næsten en befrielse at være nået så langt, forklarer Bjarne Pedersen.

Ien måned lå Christina i isolation på hospitalet. Bare skyggen af en flue ville være for meget for hendes nedbrudte immunforsvar. Men Christina lod sig ikke slå ud.

- Ikke en eneste gang, mens hun var indlagt, græd hun. Hun var så positiv hele vejen igennem, og hun blev alle sygeplejerskernes kæledægge, smiler Sandra.

For Christina kæmper for sit liv med højt humør. Der er konstant et glimt i øjet på pigen, hvad enten hun drillende tjatter til sin søster eller grinende spørger om journalisten og fotografen er kærester.

- Den eneste tidspunkt, vi ikke har kunne få et smil ud af hende, var under kemoen, hvor hun havde det værst, fortæller Bjarne, imens Christina skælder ham ud for at have tændt en cigaret.

Søster-støtte

Christina kom sig stille og roligt oven på transplantationen. Imens boede forældrene på hospitalet sammen med hende. Bjarnes vognmandsfirma måtte andre passe.

Tvillingsøsteren Sabrina boede hos sin mormor og morfar, men hver torsdag tog Bjarne turen til Kerteminde for at hente hende, så søstrene kunne være sammen i weekenden.

- Sabrina har været en stor støtte for Christina. De har fulgt hinanden, siden de var små, men nu har Christina svært ved at være med til aktiviteterne - så de har jo begge mistet noget, siger Sandra.

Da Christina endelig kom hjem til Kerteminde, var det til mere isolation. Hun kunne ikke gå i skole, og veninderne var faldet fra. Selv var hun også forandret.

- Jeg kunne slet ikke genkende mig selv i spejlet, og jeg savner mit lange lyse hår, siger Christina.

Et nyt liv

I skuret i indkørslen holder Sabrinas cykel. Hun fik en ny sidste år. Men indtil videre har Christina ikke brug for en cykel. Sygdommen og transplantationen har ændret hendes liv.

- Nogle gange glemmer jeg, at jeg er syg. Men når jeg så kommer i tanker om alt det dårlige, jeg har været igennem, bliver jeg ked af det, fortæller Christina.

Hendes krop har optaget det manglende enzym fra den nye knoglemarv, men det er endnu uvist, om det også når op til hjernen og sætter sygdommen i stå.

I mandags begyndte Christina efter et års fravær i skole igen. Men det var ikke i 7.b på Kerteminde Skole, som hun helst ville. Istedet for at følges med Sabrina, er hun begyndt i en specialklasse på Lindholmskolen i Nyborg.

For selv om Christina lystigt hjælper journalisten med at stave hele vejen gennem interviewet, kniber det stadig med koncentrationen og hukommelsen.

Det, som sygdommen havde fortæret inden transplantationen, har Christina mistet for evigt. Hendes forældre håber, at hun med tiden kommer til at gå igen. Men de lægger ikke planer langt ud i fremtiden.

Til februar får de endeligt svar på, om transplantationen er lykkedes, og sygdommen er bremset.

- Vi tænker bare på at få hende så rask som muligt, og heldigvis har hun været meget stabil siden nytår. Men vi tænker ikke på svaret i februar - det skubber vi væk, siger Sandra.

Transplantationen var sidste og eneste mulighed for at forlænge Christinas liv.

- Mange siger, at det må være specielt hårdt, når Christina var så gammel, før hun blev syg. Men det har jeg ikke tænkt på. Jeg synes bare, at hver dag vi får med hende er en gave, siger Sandra.

DR1 har fulgt Christina og hendes familie gennem knoglemarvstransplantationen. Det er blevet til dokumentaren "Kampen for Christina," som sendes på onsdag.
  • Fyens Stiftstidende